Официальная группа Вконтакте благотворительного фонда Алёша в БЦ Империал

не вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

о сечение.
Саша родился с перинатальным поражением ЦНС, ишемией головного мозга, нарушением рефлексов и мышечной слабостью. В тот же день малыша перевезли в реанимацию в Ростове, а маму — в травматологическое отделение в Луганске. Разлука длилась несколько долгих недель.
«С сыночком мы встретились только через месяц после рождения. Его выписали из реанимации, муж забрал малыша и привёз ко мне в палату. Так мы и познакомились… Я была по пояс в гипсе и даже не могла обнять ребёнка или взять его на руки. Я гладила его по головке, пела песни, а по щекам текли слёзы».
В первый год жизни развитие Саши протекало хорошо: в четыре месяца малыш научился переворачиваться, в шесть — сидеть и ползать, а в одиннадцать — ходить. Но ближе к году мама стала отмечать особенности в поведении ребёнка. Саша не отзывался на имя, не выполнял просьбы и почти не играл. Мальчика раздражили объятия, он не хотел взаимодействовать с людьми.
«Первый специалист, к которому я привела Сашу на консультацию, назвал моего ребёнка необучаемым и намекнул сдать сына в интернат. Мне раздавали просто бесчеловечные советы и не верили, что поведение Саши можно скорректировать. Прошло немало времени, прежде чем мы попали к опытным специалистам и начали получать хорошие результаты».
Большую работу проделали не только врачи, но и сама мама Саши. Она прочитала много литературы и прошла несколько специализированных курсов, чтобы наладить взаимодействие с сыном и помочь ему социализироваться. Благодаря слаженной работе семьи и специалистов, Саша научился контролировать эмоции, договариваться с людьми, отвечать на вопросы, использовать слова «да» и «нет», отличать хорошее от плохого.
Регулярные занятия превратили Сашу из капризного и необучаемого в жизнерадостного и коммуникабельного мальчика. В следующем году у него начнётся новый жизненный этап — Саша отправится в первый класс. Это важный период абсолютно для каждого ребёнка, и семье очень хочется, чтобы к этому времени их ребёнок научился общаться со сверстниками и максимально социализировался.
Помочь Саше готов центр «Доктрина», в котором мальчик прошёл уже несколько успешных курсов реабилитации. Специалисты отмечают положительную динамику и уже ждут Сашу на очередной курс. Но его стоимость, 249 350 рублей, неподъёмна для многодетной семьи.
«Всё, что можно дать в нашем городе и семье, — Саша получает сполна. А вот обследования на передовом оборудовании, аппаратные стимуляции мозга — за этим нужно ехать в крупные города. Стоимость таких курсов для нас огромна, поэтому я стучусь во все двери. Время неумолимо идёт вперёд, и терять его нельзя. Волшебники, пожалуйста, подарите Саше шанс на счастливое детство!»
Поможем Саше вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

помочь им! Любое пожертвование — 300, 100, даже 50 рублей — это шаг к новогоднему чуду. Когда люди объединяются с целью делать добро — происходят чудеса! Переходите по ссылке:! Там вы увидите ёлку жизни. Когда сбор ребёнка закроется — его шарик загорится. Мы верим в то, что к Новому году вся ёлка будет сиять огоньками жизни! Вместе с вами это возможно! Приятный бонус: после пожертвования вам на почту придёт открытка от подопечного, которому вы решили помочь. Малыш нарисовал её специально для вас, своих спасителей!

. Он очень сильно плакал, и мы поняли, что что-то не так. Поехали в травмпункт. Там Ване сделали снимок и поставили диагноз: растяжение голеностопа. Неделю после этого мы лечились мазью. Когда всё же попали на консультацию к ортопеду, он сразу направил нас на рентген».
К удивлению и родителей, и медиков на рентгеновском снимке обнаружились множественные очаги деструкции в метафизах костей, а также патологический перелом головки шейки правой бедренной кости. Врач тут же выдал семье направление на рентген черепа с обязательной дальнейшей консультацией гематолога.
«Гематолог, увидев снимок, срочно собрала консилиум врачей в составе онколога и травматолога. Было принято решение о срочной госпитализации в отделение педиатрии. У нас — полнейший шок, куча вопросов и ни одного ответа. Далее в палату стали приходить разные специалисты: генетик, эндокринолог. За неделю я узнала кучу медицинских терминов и даже стала немного разбираться в анализах».
Специалисты диагностировали Ване фиброзно-кистозную дисплазию. Это системная болезнь кости, выражающаяся нарушением развития её тканей. Костная ткань замещается мягкой фиброзной, что в дальнейшем становится причиной деформации. Это приводит к нарушению опорной функции, повторным переломам, нарушению функции суставов. Кроме того, по результатам исследования крови врачи выявили у мальчика неиммунный тиреотоксикоз: состояние, вызванное стойким повышением уровня гормонов щитовидной железы.
По совокупности симптомов медики заподозрили синдром МакКьюна-Олбрайта-Брайцева — крайне редкое генетическое заболевание, которое характеризуется поражением кожи, костей и эндокринных органов. Лечение синдрома — симптоматическое и зависит от индивидуальных проявлений в каждом конкретном случае. Однако биопсия и генетическое исследование не подтвердили диагноз однозначно. Родители Вани оказались в тупике: врачи не давали конкретных рекомендаций и советовали продолжать наблюдение.
Спустя некоторое время, когда семья была в отпуске, Ваня упал и сломал левую ногу. Медики оказали первую помощь и наложили гипс. Родители вместе с сыном отправились обратно в город. Там мальчика госпитализировали в больницу и продолжили обследования. Эндокринолог посоветовал семье отправить историю болезни Вани на рассмотрение в Эндокринологический научный центр.
Специалисты центра пришли к заключению, что несмотря на отсутствие некоторых компонентов синдрома МакКьюна-Олбрайта-Брайцева, клиническая картина недуга соответствует этой генетической болезни. Так как заболевание носит прогрессирующий характер, врачи рекомендовали наблюдение в специализированных центрах, имеющих опыт работы с данным синдромом.
В скором времени с семьей связался травматолог-ортопед из Ильинской больницы и пригласил на консультацию. На основе данных анамнеза, осмотра и рентгенографии специалист настоятельно рекомендовал хирургическое лечение фиброзной дисплазии: корригирующую остеотомию обеих бедренных костей с установкой растущих штифтов. Операция позволит Ване избежать патологических переломов и прогрессии деформаций. Если не провести хирургическое вмешательство, в будущем мальчик рискует оказаться в инвалидном кресле. К сожалению, необходимый Ване вид медицинской помощи не включён в базовую программу ОМС. Стоимость операции, расходных материалов и сопутствующих исследований составляет 2 196 640 рублей. Для семьи мальчика это неподъёмная сумма, поэтому родители вынуждены обратиться за помощью ко всем неравнодушным людям.
«После консультации стало понятно, что решение есть, и нам готовы помочь! Появился шанс на то, что Ваня сможет полноценно жить, и мы больше не будем бояться переломов! Сумма, конечно, для нас заоблачная, но мы надеемся, что добрые люди не оставят нас один на один с этой бедой».
Поможем Ване вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

жертвование одному из 35 детей с тяжёлыми болезнями, которые хотят получить на Новый год самый ценный подарок – ЖИЗНЬ

вершенно не работает нижняя половина тела, и ей нужен целый комплекс операций общей стоимостью более пяти миллионов рублей!
Без помощи волшебников Ане не справиться!
Поможем Ане вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

лоски появились на тесте только после процедуры ЭКО. Беременность протекала без осложнений, чувствовала мама себя хорошо.
«Ничего не предвещало беды, но на 29-й неделе у меня отошли воды. Меня забрали на скорой в больницу и остановили родовой процесс. Врачи поставили укол гормонального препарата, чтобы лёгкие деток раскрылись, а вечером провели кесарево сечение. Малыши родились слабенькими, их сразу забрали в реанимацию, выхаживали полтора месяца. Первые недели я совсем не видела малышей и очень переживала».
На долю Вероники и её брата выпало множество испытаний: врождённая пневмония, поражение ЦНС, церебральная ишемия, анемия. Долгие недели ушли на то, чтобы вылечить малышей и помочь им окрепнуть. Когда опасность миновала, врачи выписали близнецов домой и рекомендовали наблюдаться у профильных специалистов. Ответственные родители выполняли все рекомендации врачей, но Вероника сильно отставала в развитии. В год девочке поставили ДЦП.
«Для нашей семьи это было двойным ударом — брату Вероники поставили тот же диагноз. Мне кажется, я просто умерла в тот момент. Только поддержка родителей и улыбки любимых малышей помогли не сойти с ума. Благодаря им я нашла в себе силы, чтобы начать бороться».
Врачи не верили в положительную динамику и не давали оптимистичных прогнозов на будущее Вероники. Но семья не сдавалась и продолжала день за днём упорно работать. Это принесло потрясающие результаты — сейчас Вероника практически ничем не уступает в физическом и интеллектуальном развитии сверстникам! Лишь неустойчивая походка выдаёт диагноз девочки. Вероника передвигается самостоятельно, но лишь на небольшие расстояния — сильная спастика лишает её свободы передвижений. Многолетние реабилитации не смогли до конца убрать тонус в ножках, из-за чего Вероника испытывает постоянную боль при ходьбе, падает и запинается.
Семья проконсультировалась с нейрохирургом Д. Ю. Зиненко, заведующим отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева. Врач рекомендует провести Веронике селективную дорсальную ризотомию. Во время этой операции хирург подрежет нервные корешки в поясничном отделе позвоночника, вызывающие спастику, и освободит ноги от чрезмерного тонуса. Это позволит Веронике избавиться от спастики и начать передвигаться свободно! К сожалению, операция возможна только на платной основе, а её стоимость, 429 564 рубля, неподъёмна для мамы. Она одна воспитывает двух детей-инвалидов и очень просит откликнуться всех неравнодушных.
«Мы давно слышали про эту операцию, но раньше её делали только за рубежом, и стоила она огромных денег. А сейчас её проводят в России, и мы не можем упустить этот шанс! Эта операция — мечта для всей нашей семьи. Она позволит снять тонус с ножек Веронички, и моя девочка наконец-то сможет правильно ходить, не заворачивая ножку и не падая. Волшебники, пожалуйста, помогите приблизить моего ребёнка к нормальной жизни! Помогите Веронике навсегда забыть о спастике!»
Поможем Веронике вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

.
Вову Пантелеева прооперировали. 10 ноября мальчику провели реконструкцию шейки мочевого пузыря. Вова уже восстановился и чувствует себя прекрасно!
Захару Горобцову удалили гранулему. Два месяца назад на щеке мальчика появилось воспаление, которое разрасталось очень стремительно. После открывшегося кровотечения хирургом было принято решение образование удалить. Сейчас Захара ничего не беспокоит и он чувствует себя хорошо!
Косте Карасёву исполнилось 3 года. Родители мальчика искренне благодарят волшебников за самый лучший подарок на день рождения Костика — сбор мальчика закрыт и совсем скоро он поедет на операцию!
Матвей Тишкин вернулся домой. Мальчику уже сняли трубочки и он с нетерпением ждёт полного заживления ран и восстанавливается после операции.
Саша Молгачев проходит лечение у стоматолога. Специалист нашёл у мальчика кариес на шести зубах — всё необходимо убрать до проведения ТКМ. На вторник назначено основное лечение.

тить Новый год здоровым. И поэтому создали проект под названием «Ёлочка, гори!»:
Каждый из наших подопечных разрисовал для него новогодний шар. Даже Саша Корецкий, у которого парализована целая сторона тела! Всё это было сделано для вас, волшебники!
Выберите шар Саши на нашей волшебной ёлке, чтобы подарить малышу лучший подарок на новый год – жизнь:

ным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

дуры врачи дали Саше всего два месяца, и один из них уже прошёл!
Переходите на официальную страницу проекта, чтобы начать декабрь с добрых дел – спасения детских жизней:

сте и помочь Глебу как можно скорее попасть на долгожданную операцию:

ра: следом за первым кровоизлиянием произошло ещё одно! Сашу экстренно увезли в операционную и провели трепанацию черепа. Ребёнка спасли, но в черепе Саши осталось отверстие 10х10 см, которое сейчас практически не защищено! Любое столкновение, падение может повлечь за собой страшную травму! Саше требуется операция с использованием специального импланта, структура которого максимально приближена к кости человека. К сожалению, стоимость такого импланта и операции очень высока для семьи, и без вашей помощи родители Саши не справятся! Пожалуйста, волшебники, спасите Саше жизнь!
Поможем Саше вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

кувезе и беззвучно плакал. Такой крохотный, весь в датчиках и проводах. Мне кажется, я на всю жизнь запомнила запах реанимации, даже сейчас писать об этом сложно».
Когда состояние Сени стало стабильным, его перевезли на выхаживание из роддома в перинатальный центр. Лишь по пути к реанимобилю папа впервые увидел сына. Затем почти два месяца малыш провёл в палате интенсивной терапии. Когда мальчику провели нейросонографию, врачи увидели признаки патологии тканей мозга (ПВЛ). После этого маму вызвали на приём к лечащему врачу. «Когда я зашла, то дословно услышала: “У вашего ребёнка умерла часть мозга”. Мне кажется, я сама умерла в этот момент. У меня началась тяжёлая депрессия, я не разговаривала ни с кем из родных, кроме мужа. Мне кажется, только благодаря его колоссальной поддержке я тогда взяла себя в руки».
В перерывах между кормлениями мама изучала последствия ПВЛ в интернете, читала форумы, искала способы реабилитации и чудесные истории, где последствия раннего рождения удалось компенсировать. Она понимала, что риск инвалидизации большой, но хотела верить в лучшее. «Выписали Сеню с весом 2,2 килограмма. Праздников мы не устраивали, никого не приглашали домой несколько месяцев подряд. Ребёнок был слаб, я очень за него переживала. Но постепенно состояние сына нормализовалось, жизнь наладилась и потекла своим чередом».
После выписки врачи продолжили наблюдать Арсения амбулаторно. Жизнь семьи стала очень активной: регулярные курсы массажа, ЛФК, Войта- и Бобат-терапии, бассейн, сенсорная интеграция, развивающие занятия — у малыша практически не было свободного времени. К сожалению, несмотря на все усилия, избежать задержки развития не удалось. «После года медики ставили угрозу ДЦП, так как ребёнок очень сильно отставал от сверстников. Когда другие дети уже ходили, наш ползал, как раненый партизан. В полтора года врачи уговорили нас оформить Сене инвалидность, поскольку к тому времени не было попыток вставать, ходить. Мы не хотели оформлять, надеялись, что вот-вот поползёт на четвереньках, встанет, но этого не случилось».
На сегодняшний день благодаря ежедневным занятиям Арсений научился стоять у опоры, сидеть, ходить с тростями и даже делать несколько самостоятельных шагов. Мама получила диплом инструктора по адаптивной физической культуре, чтобы заниматься с сыном дома. Интеллект мальчика полностью сохранен: Сеня рассказывает сказки, поёт песни, считает до десяти, знает всех животных, формы и цвета. «Сын очень любит играть с другими детьми и недавно стал говорить, что тоже хочет бегать и ходить. Сердце сжимается от боли, когда подбираешь слова, чтобы объяснить четырёхлетнему мальчику, почему другие ходят, а он нет. И почему ему надо каждый день трудиться с утра до вечера, а не бегать по лужам».
К сожалению, учиться ходить без поддержки Арсению мешает главный враг всех детей с ДЦП: спастика. Сейчас 90% занятий направлены на борьбу со спастикой и профилактику контрактур, и только потом — на обучение новым навыкам. В таких условиях моторная функция не может должным образом развиваться. В мае 2023 года семья была на консультации у Дмитрия Юрьевича Зиненко, хирурга НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Врач сообщил, что убрать спастический синдром Сене поможет нейрохирургическая коррекция: селективно-дорсальная ризотомия. Во время операции хирург надрезает часть чувствительных волокон спинного мозга, тем самым избавляя мышцы от патологического тонуса. После такого лечения у мальчика появится возможность продолжать тренировки двигательной активности, но уже без ограничивающих факторов и рисков. Сейчас самое подходящее время для проведения операции, поскольку у Арсения ещё не сформировался неправильный паттерн ходьбы. Единственная преграда — стоимость необходимого лечения, 429 564 рубля. К сожалению, квот на высокотехнологичное лечение на настоящий момент нет, а финансовые ресурсы родителей давно исчерпаны борьбой с болезнью сына. Семья обращается к вам за помощью. Пожалуйста, подарите Арсению возможность радоваться детству!
Поможем Сене вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

т день всех-всех-всех мам! Просто помните: вы — те, кто дарят жизнь! Без вас ничего бы не было, не было бы самой жизни! ️
Спасибо вам за всё, прекрасные мамы!
P. S. Напоминаем, что если вы хотите помогать деткам на регулярной основе, самым удобным для этого способом станет подписка на рекуррентные пожертвования — ️
А ещё это очень поможет нашим подопечным, ведь ваши 100, 200, 300 рублей действительно могут спасти жизнь, если они поступают регулярно!

бщили, что они ждут крепкого и здорового мальчика. Дальше беременность протекала легко и спокойно. Лёва появился на свет в срок весенним морозным днём, роды прошли быстро и без осложнений. Только акушерка подметила необычную форму лба у крохи, но успокоила маму, пообещав, что через несколько месяцев всё придёт в норму. Больше ни один специалист не обратил внимания на деформацию, и на пятые сутки счастливую семью выписали домой. «Как оказалось потом, все родственники заметили: с Лёвой что-то не так. Меня тоже волновал его лобик, но я помнила, что он должен выправиться позже. Да к тому же были и другие проблемы: желтушка не покидала нас целый месяц, да ещё эта противная аллергия…»
Плановые осмотры у ортопеда и хирурга прошли гладко: специалисты не выявили нарушений. Тем не менее, сомнения не покидали Юлию, и она начала самостоятельно искать в интернете информацию о том, с чем может быть связана треугольная форма головы у ребёнка. Изучив несколько статей, она похолодела: видимая деформация черепа оказалась верным признаком врождённого заболевания, краниосиностоза. «Сначала я не осознавала всю серьёзность, но когда открыла картинки с детьми с тригоноцефалией, то сразу поняла: это про нас. Они все были похожи на Лёву! Я ревела день и ночь, муж просто ходил молча. Мы даже не разговаривали, как будто боялись поднять эту тему…»
Родители немедля записали сына на приём к единственному в республике детскому нейрохирургу. Врач подтвердил диагноз: краниосиностоз в форме тригоноцефалии. У малыша произошло внутриутробное сращение костей свода черепа между собой по срединному лобному шву. В норме метопический шов начинает закрываться к концу первого года жизни и полностью исчезает к восьми годам. Преждевременное закрытие этого шва приводит к формированию черепа в виде треугольника с вершиной в центральной части лба.
Специалист пояснил: проблема вовсе не косметическая. Врождённая аномалия не позволяет мозгу расти и развиваться, а повышенное внутричерепное давление провоцирует тяжёлые повреждения, которые могут привести к когнитивным и неврологическим нарушениям, задержке развития ребёнка, проблемам со зрением, слухом, речью, вниманием, поведением. Единственный способ лечения — хирургическая коррекция. «Через две недели у меня на руках было приглашение в НМИЦ нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко на оперативное лечение. Тем временем Лёва рос и развивался: хорошо прибавлял в весе, гулил и улыбался, в три месяца перевернулся и уверенно держал голову, с интересом тянулся и рассматривал игрушки, пытался ползти».
В шесть месяцев малышу провели операцию. Она прошла хорошо, и через пять дней Лёву вместе с мамой выписали из больницы. Казалось, что самое страшное позади: через неделю мальчик активно ползал, через месяц — сидел и ходил возле опоры. Однако спустя некоторое время деформация вернулась, а также появились изменения в поведении Лёвы, которые насторожили родителей. Они записали сына на КТ головного мозга, чтобы выяснить, что происходит. «Начал сходить отёк, и я обнаружила, что лоб уже не треугольный, но узкий, виски стали впалыми, а посередине голова словно «провалилась». Ближе к году я заметила, что Лев совсем не реагирует на своё имя, не обращает внимания на окружение, не понимает меня, потерял интерес к игрушкам, стал очень плаксив».
На этот раз Юлия отправила снимок на электронную почту черепно-лицевому хирургу Морозовской детской больницы Глязеру Игорю Семёновичу. В ответ врач попросил прислать несколько фотографий Лёвы. Изучив материалы, он заключил, что во время проведения первой операции не было создано должного объёма для мозга и глазниц, а значит, патология не устранена. Игорь Семёнович сообщил семье, что Лёве срочно требуется повторное хирургическое вмешательство: реконструктивная краниопластика. «В глубине души я ждала именно такого ответа, но руки затряслись после прочитанного. Однако у нас появилась надежда, что у сына не какое-то серьёзное психическое заболевание, а просто мозгу не хватает места. Значит, после операции он восстановится и будет развиваться, как обычный ребёнок».
Хирургическое лечение в Морозовской детской больнице будет для семьи бесплатным, однако специальные титановые пластины, которыми фиксируются кости черепа, родителям необходимо приобрести самостоятельно. К сожалению, стоимость необходимых материалов, 557 980 рублей, оказалась слишком велика для семьи с двумя детьми. Пожалуйста, помогите Лёве вовремя пройти жизненно важное лечение и избежать необратимых нарушений! Поможем Лёве вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

Ь ️
️ Поможем Саше вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

енуемое латинским spina bifida. Эти две аномалии часто сопровождают друг друга и впоследствии вызывают множество других нарушений в работе организма — за счёт них впоследствии диагноз Ани в медицинской карте разросся до одиннадцати строк.
Так, мальформация Арнольда–Киари, при которой часть структур головного мозга через большое затылочное отверстие опускается вдоль спинного мозга и перекрывает отток спинномозговой жидкости, привела к развитию у Ани гидроцефалии. А из-за расщепления позвоночника оказался повреждён спинной мозг: девочка потеряла чувствительность ниже пояса, не контролирует работу тазовых органов и не может двигать ногами.
Для ребёнка без семьи путь предопределён, а при наличии тяжёлых двигательных нарушений, отставания в развитии и запущенных проблем со здоровьем шансы на сколь-нибудь благополучную жизнь стремятся к нулю. Но несмотря на такое начало, Анина история необыкновенная и вдохновляющая.
«Аня — самая младшая в нашей семье. Она наш пятый ребёнок и третий — из приёмных. В 2013 году, когда кровные детки выросли и один за другим уехали учиться в Москву, мы поняли, что остались ещё нерастраченная энергия и родительские привычки, — и усыновили двоих мальчишек, родных братьев, тогда им было шесть и десять лет. А в 2018 году мы увидели Аню на сайте фонда, занимающегося устройством детей из детдомов в семьи. Каждый раз, как я заходила на их сайт, анкета нашего чуда появлялась первой. И каждый раз я перечитывала её, снова и снова повторяя себе: „Она очень маленькая, а я уже возрастная, смогу ли помочь этой кукле?“. А потом мы сдались и поехали в Малаховку в дом ребёнка на знакомство — и уже при первой встрече были готовы подписать бумаги и увезти Аню домой. Мы знали, что у малышки серьёзный порок развития и что мы берём на себя большую ответственность, но в то же время понимали, что ей не место в системе, у неё должны быть семья и шанс на нормальную жизнь.»
После почти трёх лет в доме ребёнка у Ани появились любящие, заботливые родители, которые в воспитании детей обрели свой жизненный смысл и были готовы ей — девочке, как оказалось за всеми диагнозами, талантливой, целеустремлённой, с независимым характером и железной силой воли — дать необходимую поддержку и возможность реализовать себя.
После оформления бумаг родители всерьёз занялись лечением дочки. Поначалу понимания, что нужно делать, не было: Аня у них единственная с инвалидностью. Но с помощью специализированных фондов семья получила и необходимые инструкции, и возможность для Ани пройти комплексное обследование в Центре врождённой патологии клиники GMS.
«Со временем всё встало на свои места и пришло осознание, с чем мы можем справиться, а с чем придётся смириться. После нескольких обследований и операций вердикт нейрохирургов был неутешительный: чувствительности ниже пояса нет и не будет, ходить Аня не сможет. Эта возможность была утеряна, потому что первая операция по удалению спинномозговой грыжи была неудачной. Мы долго не могли сказать об этом самой Ане. В декабре 2020 года после заключительной нейрохирургической операции она не хотела выписываться из больницы, настойчиво повторяя своему врачу: „Меня нельзя выписывать! Я же не начала ходить!“. Пришлось действовать постепенно: сначала говорили, что нужна реабилитация, потом расхваливали, как она быстро ездит на коляске и красиво на ней танцует, а после уже объясняли, что ходить — это не про нас. Сейчас она как будто и не переживает по этому поводу. Эта девочка даст фору любому с ногами!»
Об инвалидном статусе Ани, в самом деле, очень быстро забываешь, как только узнаёшь чуть больше о её образе жизни. С трёх лет она занимается в бассейне, но это уже не просто укрепляющие упражнения: Аня тренируется в Московской академии плавания и в свои восемь лет показывает результаты по нормативам второго юношеского разряда — при том что разряды присваиваются с девяти лет. Стать паралимпийской чемпионкой — это уже не просто детская мечта, а вполне осознанная цель девочки.
Что в бассейне, что в быту, Аня справляется только за счёт сильных рук и укреплённого корпуса. Она отлично обращается с активным креслом-коляской, самостоятельно на него залезает и слезает обратно, научилась стоять на коленях, проворно ползает на одних локтях. Этого удалось добиться регулярными реабилитационными упражнениями дома. В речевом и умственном развитии Аня уверенно догнала сверстников: благодаря занятиям с мамой — учителем начальных классов по профессии — девочка посещает сейчас второй класс самой обычной школы. От природы общительная и смелая, Аня с лёгкостью заводит новых друзей и никому не даёт себя в обиду, умеет за себя постоять.
Проблемы с психоэмоциональным состоянием девочки, конечно, ещё есть: отказ родителей, жизнь в доме ребёнка, врождённые пороки и наркозы с шести перенесённых операций — всё это не прошло бесследно и требует проработки. Но самая главная беда Ани сейчас, без которой не было бы этой истории, — в диагнозе «нейрогенные нарушения функций тазовых органов». Из-за повреждения спинномозговых корешков в поясничном отделе позвоночника сигналы от головного мозга не проходят к нижней части мочевыводящих путей и толстой кишки, ребёнок мучается недержанием.
Сходить в туалет для Ани — это целый процесс. Девочка зависима от регулярных катетеризаций через уретру и клизм, постоянно носит памперс. Делать процедуры самостоятельно Аня не может, а поскольку их нужно проводить раз в два-три часа, мама всегда должна быть рядом, будь то школа или бассейн. И если до сих пор с этой проблемой удавалось как-то справляться, то теперь она вносит в жизнь Ани всё больше и больше ограничений.
С этого года девочка вынужденно перешла на очно-заочное обучение: туалет в школе неправильно оборудован, выполнять процедуры там крайне затруднительно. В бассейне всё в этом плане предусмотрено, но Аня готовится к большому спорту, который подразумевает сборы и соревнования, а значит, ей нужно уметь самостоятельно себя обслуживать. Не говоря уже о больших физических нагрузках, которые могут привести к самопроизвольному опорожнению. В итоге всё это может просто поставить крест на Аниной мечте о Паралимпиаде.
Проблема с недержанием неизбежно будет негативно сказываться и на самооценке Ани — у неё уже были случаи буллинга в школе из-за памперсов, а на носу и без того сложный переходный период. Родители беспокоятся и о том, что без них дочка не сможет себя обслуживать, а значит полноценная жизнь, которой они так желают для неё и к которой так долго вместе идут, будет для Ани невозможна. Нельзя не сказать и о том, что от постоянного ношения памперса образуются опрелости, увеличивается риск инфицирования мочевыводящих путей, постепенно выходит из строя вся мочевыделительная система — у Ани уже начала развиваться хроническая болезнь почек.
Сейчас помимо катетеризации и клизм девочка зависима от лекарственной терапии, которая, впрочем, носит поддерживающий характер и не решает проблему радикально. В поисках ответа Анины родители перебрали все возможные варианты и обратились за консультацией в том числе к зарубежным специалистам, имеющим опыт работы с заболеванием spina bifida. Подходящее решение семье предложил сербский хирург Никола Станоевич: он собирается увеличить ёмкость мочевого пузыря аугментирующей пластикой, сформировать стому Митрофанова для катетеризации мочевого пузыря через брюшную стенку — и стому Малона для промывания кишечника.
В результате такого лечения все гигиенические процедуры Аня сможет делать самостоятельно и будет контролировать опорожнение кишечника и мочеиспускание. Необходимость в ношении памперса отпадёт, решится проблема социальной адаптации ребёнка, станет доступнее посещение школы, будет возможна спортивная карьера, значительно снизятся риски дальнейших осложнений. И что немаловажно — все хирургические процедуры доктор Станоевич проведёт за раз: не будет лишних наркозов, которых у Ани уже было достаточно. Более того, в сербском Госпитале общего профиля MSB, где планируется лечение, предусмотрена постоперативная реабилитация с отработкой биологической обратной связи — для развития навыков самоконтроля. Такого комплексного решения семье больше нигде не предлагают.
Однако и стоимость такого лечения соответствующая — 5 500 916 рублей. Для семьи эта сумма огромна, и родители Ани обращаются за помощью. В своё время их решение принять Аню в семью кардинально изменило вектор её жизни: статусы ребёнка-инвалида и воспитанника детского дома остались позади, она стала любимой дочерью и сестрой, школьницей, спортсменкой, у неё появились детские мечты и вполне взрослые планы на будущее — и каждый её день рождения теперь большой праздник. Сейчас — уже от вашего решения — зависит, сохранит ли Аня все те возможности, что подарила ей семья, станет ли самостоятельной, добьётся ли своих целей. И, кто знает, может эта история станет началом биографии паралимпийской чемпионки России по спортивному плаванию — благодаря помощи тысяч добрых людей.
Поможем Ане вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

ние любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

ть от дома до больницы, что пока даётся с трудом. Врачи очень рекомендуют Семёну физическую активность, так как это непосредственно связано с работой нового костного мозга.
Алиса Прасолова готовится к поездке в Швейцарию. Очередной плановый осмотр в клинике Лозанны запланирован на 30 ноября. Надеемся, что Алиса вернётся домой с хорошими новостями!
Никита Стулень ждёт результатов анализа. У малыша взяли кровь для определения количества дендритических и молодых Т-клеток. Это сложное исследование, но доктор Хаури со своей командой попробуют его выполнить, так как это необходимо для понимания состояния Никиты и его готовности к прививкам.
Радомиру Моисееву требуется установка гастростомы. Из-за длительного кормления через зонд в желудке мальчика появились кровяные сгустки и застои желчи. Мама Радомира обратилась за помощью в Институт Вельтищева.
Марку Крохоткину назначили дату ТГСК. Малышу установили центральный венозный катетер и после небольшой подготовки и анализов крови начнут химиотерапию. Трансплантация Марку донорских стволовых клеток запланирована на 27-е ноября.
Семья Коли Зимова с нетерпением ждёт лицензию на оплату операции. Малыш растёт и становится более активным, как следствие, всё чаще у него появляется одышка и цианоз. Родители переживают за сына и очень хотят скорее отправиться на лечение.
Лиза Яппарова прилетела в Бостон. Девочка уже находится в клинике, где ей проводят необходимые обследования. У Лизы уже взяли анализы, провели рентген грудной клетки и УЗИ сердца. Завтра ей предстоит пройти МРТ, после чего девочку отпустят домой.
Тео Масленникову удалили участок невуса. Вчера у малыша прошла важная операция: ему удалили экспандеры и крупный участок невуса. В скором времени Тео ждут перевязки и снятие швов, после чего первый этап лечения будет завершён, и малыш с мамой отправится домой.

и, пневмония, операции по укреплению сетчатки глаз и клипированию артериального протока, кома, бесконечные капельницы, недели реанимации и ИВЛ.
«Каждый день я приходила к Аришке. Врач восхищалась тем, какая моя девочка сильная. Я и сама это поняла, когда малышка изо всех силёнок сжала мой палец. Она лежала в боксе такая крохотная, окутанная десятками трубочек… Но в тот момент я почувствовала, что она меня не оставит и будет цепляться за жизнь до последнего».
После выписки Арина находилась под пристальным наблюдением врачей — невролога, офтальмолога, хирурга, кардиолога и ортопеда. Развитие Арины шло медленно, но специалисты уверяли маму, что с возрастом ребёнок догонит сверстников, главное — проходить регулярные курсы реабилитации.
«К большому сожалению, этого так и не произошло. В год и три месяца нам поставили ДЦП. Примерно в это же время у Аришки возобновились приступы, которых долгое время не было. Реабилитацию нам пришлось прекратить. Мы начали проходить обследования, подбирать противосудорожную терапию. В этот трудный этап нашей жизни, когда мы с дочкой лежали в больнице, папа ушёл из семьи».
Сейчас у Арины медикаментозная ремиссия, и врачи разрешили девочке вернуться к реабилитации. Ребёнок хорошо переносит занятия, у малышки наблюдается положительная динамика. Арина стала более подвижной, научилась переворачиваться, опираться на руки и немного удерживать голову, пытается ползать. Девочка жадно впитывает инструкции от реабилитологов и быстро показывает положительные результаты.
Отсутствие занятий на протяжении длительного времени отрицательно сказалось на развитии Арины, но не на её желании упорно работать. Сейчас малышке необходимо пройти курс реабилитации в центре «Радость». Специалисты уже ждут девочку на занятия, чтобы помочь овладеть новыми навыками. К сожалению, самостоятельная оплата лечения маме не под силу. Она воспитывает Арину одна, и стоимость курса, 249 500 рублей, для молодой мамы запредельна. Волшебники, мама Арины умоляет вас помочь.
«Пока Ариша ещё маленькая, у нас есть шанс научить её правильным движениям и необходимым навыкам. С возрастом это будет даваться всё сложнее и сложнее, а мы итак потеряли много времени из-за приступов. Уже после нескольких занятий Бобат-терапии я отметила у дочки значительные улучшения, и я верю, что комплексная реабилитация даст нам хороший толчок в развитии. Пожалуйста, уважаемые благотворители, подарите Арине этот шанс».
сделайте пожертвование любым удобным способом на сайте – отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300) помогите бесплатно лайком, комментарием, репостом

ить дорогостоящее лечение ребёнка! Пожалуйста, спасите Илье жизнь!
Поможем Илье вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

ом, грудопоясничным сколиозом 4-й степени. Беременность мамы протекала спокойно, и кроха появилась на свет в срок. Почти сразу после рождения, когда малышке ещё не было и месяца, она попала в детскую воронежскую больницу с диагнозом «остеомиелит». Из-за воспаления в плечевой кости у Сони не поднималась правая ручка.
«Я перечитала в интернете много информации об этой коварной болезни. Она страшна именно в детском возрасте, так как может вызвать неправильный рост костей ребёнка».
Спустя месяц лечения высокими дозами антибиотиков Соню выписали из больницы. Врачи предупредили семью, что необходимо продолжать наблюдение и делать рентгеновский снимок каждые три месяца. «Мы проходили все обследования точно в срок. На новых снимках было видно, что кости руки развиваются нормально. Через год диагноз сняли. Это было замечательно! Мы радовались всей семьей».
Тем временем Соня росла весёлой и любознательной девочкой. В семь лет она пошла в школу. В младших классах на медосмотрах Соне ставили нарушение осанки. Ортопед в поликлинике по месту жительства назначал консервативное лечение: массажи, ЛФК. Родители строго следовали рекомендациям, но заболевание, на тот момент ещё неизвестное, прогрессировало. Заметив ухудшения в состоянии Сони, родители попросили направление на консультацию к ортопеду в Воронежскую детскую областную больницу. Заключение специалиста шокировало всю семью: он диагностировал девочке S-образный грудопоясничный сколиоз 2—3 степени и назначил госпитализацию в отделение медицинской реабилитации. После обследования медики рекомендовали Соне носить ортопедический корсет Шено. Это устройство призвано остановить ухудшение искривления при сколиозе, а также корректировать дугу искривления, уменьшая её. «Сложно было учиться носить эту жёсткую конструкцию, привыкать к новому образу жизни, но Соня довольно быстро освоилась. Корсет нужно носить не менее 20 часов в день. Было очень тяжело в первое время. Но дочка всё выполняла и носила его даже по 22 часа в сутки! Сонечка понимала, что ей это нужно, чтобы выздороветь».
Первое время от ношения корсета наблюдались незначительные улучшения: чуть выпрямилась нижняя дуга позвоночника. Затем в течение года никаких изменений не было: сколиоз не прогрессировал, но и уменьшения градусов специалисты не отмечали. «Мы не унывали, продолжали выполнять рекомендации. Ходили в бассейн, дома занимались гимнастикой каждый день. Я самостоятельно делала дочке массаж, так как в старших классах прошла курсы оздоровительного массажа на базе Красного Креста в нашей районной поликлинике. Вот и пригодилось. Массаж помогал Соне расслабить мышцы спины, ей становилось легче после процедуры».
К сожалению, сколиоз — коварная болезнь, и вскоре он начал прогрессировать, несмотря на ношение корсета. Боль в спине стала постоянным спутником Сони, кроме того, у девочки начали неметь ноги. Рентген показал, что сколиоз достиг 4-й самой тяжелой степени. Такая степень искривления — это инвалидность и существенное снижение качества жизни. Помимо выраженной асимметрии туловища происходит смещение внутренних органов и нарушение их работы. Врачи признали, что консервативное лечение не даёт желаемого эффекта, и посоветовали семье обратиться к хирургу. Родители узнали, что в Воронежскую больницу ежемесячно приезжает известный московский спинальный хирург, Максим Леонидович Сажнев, и немедля записались к нему на консультацию. После осмотра и рентгена доктор выдал семье заключение о необходимости оперативного лечения. Хирургическую коррекцию сколиоза Соне проведут бесплатно, однако металлоконструкцию, позволяющую смоделировать и навсегда зафиксировать правильный изгиб позвоночника, родителям необходимо приобрести самостоятельно. К сожалению, стоимость необходимых материалов, 878 800 рублей, оказалась слишком высока для семьи. Родные Сони с надеждой обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям. «Дочка мечтает поступить в медицинский институт, чтобы помогать людям, так как сама не понаслышке знает, что значит болезнь. Но сейчас помощь нужна ей самой. Пожалуйста, подарите Соне возможность жить без постоянной боли».
Поможем Соне вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

ти несколько ортопедических операций на ногах.
Всё это стоит больших денег! 15 072 800 рублей нужно Илье на лечение.
Волшебники, пожалуйста, помогите! Без вас никак не справиться!
Поможем Илье вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

сроке в 35 недель, 7/8 баллов по шкале Апгар. Из-за неонатальной желтухи две недели девочка провела в больнице, после чего отправилась домой.
«Как-то во время беременности я наткнулась на передачу про балерину Майю Плисецкую. Яркую, сильную и амбициозную женщину. Вопрос с именем решился сам собой. Я поняла, что именно такая девочка у меня и будет».
Майя развивалась с отставанием: поздно начала сидеть и стоять, почти не разговаривала. В год ей поставили задержку моторного развития, а спустя десять месяцев — речевого. Примерно в это же время мама начала замечать у Майи особенности в поведении: дочка не шла на контакт и не смотрела в глаза, не сразу откликалась на имя и не увлекалась тем, что интересует деток в этом возрасте. Обратившись к специалисту, мама услышала ещё один страшный диагноз — расстройство аутистического спектра.
«Самый тяжелый период начался в три года, когда к аутистическим привычкам прибавились возрастные истерики. Осложняется всё тем, что Майя практически не разговаривает. Из-за этого трудно догадаться, что она хочет, поэтому на фоне недопонимания капризы только усугубляются. Я всё ещё учусь жить и работать с диагнозом Майи, принять его достаточно тяжело».
На регулярной основе ребёнок посещает дефектолога, психолога и логопеда, но занятия почти не приносят положительного результата. Мама решила обратиться за помощью в неврологический центр «Доктрина», который специализируется на подобных заболеваниях и помогает деткам с РАС. Клиника разработала для Майи индивидуальную программу, которая поможет скорректировать поведение девочки, позволит ей заговорить и социализироваться. Центр выставил счёт в размере 176 400 рублей, но такая сумма для мамы неподъёмна. Она воспитывает Майю одна, а единственный источник дохода для семьи — скромные государственные выплаты. С надеждой на отклик в ваших сердцах мама обращается за помощью.
«Сейчас Майя посещает коррекционный детский сад. Она мало общается с ребятишками, потому что многие её не понимают, но с большим удовольствием откликается тем, кто вступает с ней в контакт. Через два года дочка пойдёт в школу, и мне очень хочется, чтобы к этому времени у Майи не было проблем с коммуникацией. Молю вас, волшебники, помогите моей дочери заговорить и социализироваться!»
Поможем Майе вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

суммой (например: 300)

есяц. Регулярные курсы массажа и ЛФК не приносили должных результатов — Гриша развивался с задержкой. В один год мальчику поставили ДЦП, в корне изменивший жизнь семьи.
«Мне трудно подобрать слова, чтобы описать моё состояние в тот момент. В голове путались мысли: как такое могло случиться с нами? почему судьба так распорядилась? что делать? с чего начать? куда обращаться? Cобравшись с силами, мы начали борьбу за здоровье Гриши».
Месяцы упорной работы со специалистами начали приносить хорошие результаты. К двум годам Гриша научился удерживать и перекладывать предметы, садиться без посторонней помощи, вставать и перемещаться у опоры, ходить с поддержкой, а также начал понемногу разговаривать. Но главная мечта всей семьи — самостоятельные шаги Гриши, без помощи ходунков или маминой руки.
Специалисты, с которыми занимается мальчик, делают благоприятные прогнозы на его будущее и уверяют, что Гриша обязательно пойдёт сам и будет бегать с мальчишками на детской площадке. Но для этого ребёнку требуются регулярные комплексные реабилитации.
В центре «Адели Пенза» Гриша прошёл уже три курса, после каждого из которых мальчик приобрёл новые навыки. Врачи рекомендуют Грише проходить реабилитацию каждые три месяца. В противном случае у ребёнка усиливается тонус мышц, и происходит откат в физическом развитии. Оплатить очередной курс в размере 252 000 рублей родителям не под силу. Семья вынуждена обратиться за помощью к неравнодушным людям.
«Наш Гриша растёт веселым, любознательным и жизнерадостным ребенком. Он любит гулять в парках и кататься на качелях. Сынок просто обожает старшего брата и часто играет с ним в догонялки. Правда, пока только ползком. Наша семья верит, что Гриша преодолеет все трудности. Но помочь ему в этом может только постоянная реабилитация. Прекратить занятия — значит лишить нашего сыночка возможности научиться ходить, бегать, прыгать вместе с другими ребятишками. Прошу вас, подарите нашему Грише шанс на счастливое детство и полноценную жизнь!»
Поможем Илье вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

льчика с разной периодичностью появлялись новые опухоли, которые влекли за собой различные осложнения. Диагноз Ильи – синдром CLOVES – одно из редчайших заболеваний в мире! При нём происходит разрастание жировой ткани, лимфатических и кровеносных сосудов, на теле появляются «шишки» и опухоли, иногда просто гигантских размеров! Науке известно не более 200 случаев такого синдрома! Илье необходимо лечение, но его стоимость – 15 072 800 рублей – очень велика для семьи Нужна ваша помощь, волшебники!
Поможем Илье вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

студу, от которой целый месяц не могла оправиться.
«Я болела настолько сильно, что во время кашля у меня болела грудная клетка и твердел живот. Лечение не помогало совсем. Мне назначили антибиотики, взяли анализы, но результаты оказались не очень хорошими. В тот же день меня госпитализировали и сделали КТГ. Обследование показало, что у малыша слабое сердцебиение. Врачи сказали набираться сил и готовиться к родам — они должны были начаться со дня на день».
Рома появился на свет на 39-й неделе, закричал сразу. По шкале Апгар врачи поставили ему 8/9 баллов. На третьи сутки жизни малышу провели УЗИ, результаты которого повергли маму в ужас. У Ромы обнаружили ишемию головного мозга, миотонический синдром и порок сердца. Малыша с мамой перевели в Республиканскую детскую клиническую больницу. Рому забрали в отделение патологии новорождённых, где каждый день за ним наблюдали врачи, проводили обследования и лечение. К счастью, случай Ромы не потребовал оперативного вмешательства, поэтому спустя две недели малыша с мамой отпустили домой под наблюдение кардиолога.
Первое время Рома не вызывал беспокойства у родителей, хорошо кушал и набирал вес. Но к трём месяцам у ребёнка появилось косоглазие и начал нарастать тонус в конечностях. Обратившись к неврологу, мама с папой услышали страшные слова — у Ромы риск ДЦП. В надежде как можно скорее побороть злополучную спастику, родители приступили к реабилитации: курсы массажа, электрофорез, медикаментозное лечение, витаминотерапия. К несчастью, тонус только усиливался. В год Роме поставили диагноз «ДЦП» и дали инвалидность.
«Нам посчастливилось найти замечательных специалистов, благодаря которым наш Ромочка приобрёл много навыков. Он научился говорить „ма“ и „па“, ползать на четвереньках, вставать у опоры и делать первые шаги с поддержкой. Но самостоятельно ходить Роме не под силу. Ни занятия, ни ботулинотерапия не могут убрать спастику в ножках. Она спадает на какое-то время, но потом снова возвращается».
В апреле этого года родители обратились на консультацию к нейрохирургу Д. Ю. Зиненко, заведующему отделением нейрохирургии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева. Дмитрий Юрьевич рекомендует провести Роме селективную дорсальную ризотомию. Во время этой операции врач подрезает нервные корешки в поясничном отделе позвоночника, вызывающие спастику, и освобождает ножки от чрезмерного тонуса. Это позволит Роме побороть спастику, убрать контрактуры в коленных суставах и начать ходить самому!
Сейчас от первых самостоятельных шагов Рому отделяет лишь стоимость операции. Провести СДР по квоте нельзя, родители должны оплатить операцию самостоятельно. Но таких денег, 429 564 рубля, у семьи просто нет. Все сбережения уходят на занятия для Ромы, и родителям ни за что не собрать эту огромную сумму без вашей помощи.
«У Ромы есть старшая сестрёнка, которая очень переживает за братика. Она постоянно спрашивает: „Когда Рома начнет ходить?“ Пытается сама его научить этому. Я верю, что операция даст нам хороший толчок в развитии. Рома будет сам ходить и бегать, гонять мяч с ребятами во дворе, ездить на велосипеде. Мы верим, что среди нас есть много добрых и отзывчивых людей, которые помогут нам осуществить мечту нашего сына».
Поможем Роме вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

р: 300)

ммунитет и ускорить реабилитацию мальчика.
️Захар Молчков ждёт заключения радиолога. Мальчик продолжает регулярные обследования. Недавно ему провели контрольное МРТ головы Захар с достоинством и без наркоза выдержал всю процедуру! Снимки и диск с записью исследования родители отправили в Израиль, чтобы радиолог, который оценивал предыдущие результаты МРТ мальчика, сравнил их с новыми.
️Прошло 3 месяца после операции Полины Кукиной. Кардиолог, наблюдающий малышку, очень доволен результатами! Конечно, после сложной операции девочка продолжает восстанавливаться, но изменения уже очевидны: Полина может бегать и прыгать, и её больше не беспокоит одышка и постоянная усталость.
️Кате Козуленко потребуется длительное поэтапное лечение. На первом этапе девочке назначили приём препарата, который должен остановить воспалительный процесс в ноге и прекратить развитие заболевания. Через несколько дней у Кати возьмут анализ крови, чтобы проконтролировать дозировку лекарства и реакцию на него, после чего врачи определяться с дальнейшей тактикой лечения.
️Вера Китаева вернулась домой. По результатам анализов на химеризм малышку выписали из клиники и разрешили вернуться на родину. Конечно, Вере ещё долгое время нужно будет регулярно сдавать анализы и наблюдаться у специалистов, но самый сложный этап лечения уже позади.
️Стёпа Жегин вернулся домой. Так как до полного восстановления мальчику необходимо регулярное наблюдение, после прилёта семья без промедления обратилась к кардиохирургам в ДГБ № 1. Осмотрев Стёпу, они подтвердили, что бостонской команде врачей удалось добиться замечательных результатов!
️Тимофея Безверхого пригласили на консилиум. Михаил Анатольевич Петров, руководитель службы детской ортопедии и травматологии Ильинской больницы, пригласил Тимофея с мамой на термин, по итогу которого мальчику назначат дату операции.
️Матвея Тишкина выписали из клиники. Впереди у мальчика ещё несколько недель наблюдения и регулярные перевязки. Конечно, Матвею больно и иногда у него случаются спазмы, но самое главное, что малыш пережил наркоз, встал на ноги и начал ходить!
️Матвею Лышову исполнилось 2 года. Прошло уже больше 10 месяцев после трансплантации, и Матвей продолжает свою реабилитацию. Мы верим, что всё самое страшное у малыша уже позади!

малыша возникла гипоксия. У мамы начались преждевременные схватки, беременность оказалась под угрозой. Врачам удалось своевременно остановить родовую деятельность, благодаря чему ребёнок появился на свет в срок. В роддоме Севу прозвали голубоглазым богатырём — малыш весил почти четыре килограмма и с виду действительно казался крепким и здоровым мальчиком. Но всё было совсем не так.
«Первые дни жизни Сева провёл в реанимации. Ему проводили гипербарическую оксигенацию. Гипоксия во время беременности привела к ишемии мозга, поэтому несколько дней врачи держали моего мальчика в барокамере, чтобы насытить кислородом крохотные органы. Мне говорили, что это обычная практика, и что всё будет хорошо. Ни о чём плохом я даже не подозревала».
Первая встреча мамы и сына состоялась лишь на пятые сутки, когда малыша принесли на кормление. Буря радостных эмоций захлестнула маму: она наконец-то держит на руках своё долгожданное чудо, ведь всё это время она видела его только через стекло барокамеры. Но семейную идиллию нарушило событие, которое навсегда перевернуло жизнь мамы.
«Меня никто не предупредил, что у Севы серьёзные врождённые патологии. Без всякой задней мысли я начала кормить малыша, но через несколько секунд Севочка просто перестал дышать и стал захлёбываться. Помню, как бежала по длинному коридору с криками о помощи и как уже синеющего ребенка отдала в руки неонатологу».
Малыша экстренно перевели в отделение патологии новорождённых. Там Севе диагностировали церебральную ишемию 2-й степени, гипертензионно-гидроцефальный синдром. Врачи объяснили маме, что эти болезни серьёзно скажутся на развитии малыша, и что ему предстоят реабилитации длиною в жизнь. На одном из МРТ обследований выяснилось, что у мальчика порок развития головного мозга — гипоплазия червя и левого полушария мозжечка. Этот отдел мозга отвечает за координацию движений, регуляцию равновесия и мышечного тонуса.
«Нам говорили, что при подобной патологии Сева никогда не научится ходить. Но нас это не остановило. Мы продолжали лечение, пробовали всё новые программы реабилитации. И вот, годы упорной работы принесли результаты: к шести годам Севочка научился ходить сам! Конечно, передвигаться на большие расстояния он пока не может, но сын доказал, что благодаря силе воли, желанию и постоянному труду для него не существует никаких преград!»
Задержка физического развития — не единственная проблема Севы. После тяжело перенесённой простуды у него возник парез лицевого нерва, вследствие чего мышцы, задействованные в формировании речи, оказались парализованы. Это привело к сильному отставанию в речевом развитии. Только в шесть лет, после одного из курсов реабилитации у профильного специалиста, мальчик произнёс долгожданное слово «мама».
Несмотря на задержку физического и речевого развития, интеллект у Севы сохранён. Мальчик ходит в коррекционную школу, по-своему общается с одноклассниками, собирает на переменах пазлы и увлекается динозаврами. Он с удовольствием делится интересными фактами о животном мире с мамой и каждый раз удивляет её своей любознательностью.
«К сожалению, Сева практически не разговаривает в привычном понимании этого слова. Пока мы упорно обучали его этому навыку, Сева понял, что общаться можно и другими способами. В его запасе лишь около десяти слов, которые он периодически произносит. Всё остальное время Сева общается жестами, звуками, при помощи карточек PECS, посредством глобального чтения и письменной речи».
С возрастом Севу всё больше беспокоит его непохожесть на сверстников и то, что он не может в полной мере с ними контактировать. Благодаря реабилитациям разрыв в недопонимании становится меньше: мальчик осваивает альтернативные способы коммуникации, которые помогают наиболее полно передать его мысли во время разговора. Севу уже ждут на занятия в центре «Доктрина», но стоимость курса в размере 201 050 рублей для семьи огромна — мама воспитывает ребёнка одна. Волшебники, в наших силах помочь мальчику адаптироваться к жизни в социуме и подарить Севе возможность общаться без физических ограничений.
Поможем Севе вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

лет. Внешне он по-прежнему выглядит здоровым, радостным, активным ребёнком — но внутри него пробуждается страшная болезнь, из-за которой в считанные месяцы мальчик разучится говорить, ходить, сидеть, а дальше — видеть, слышать, глотать, дышать… Недуг развивается стремительно, и первыми вестниками часто становятся перемены в поведении ребёнка. И когда всегда такой миролюбивый Саша вдруг начинает бросаться вещами и драться, его родители не ругаются — их прошибает холодным потом от страха, что вскоре любимого сына может не стать.
Имя этой болезни — адренолейкодистрофия, у Саши церебральная детская форма — самая агрессивная. При этом редком генетическом заболевании нарушается структура белка, транспортирующего и расщепляющего жирные кислоты. Без нормальной работы такого белка жирные кислоты накапливаются и становятся токсичными для защитной оболочки нервных волокон — миелина. С повреждением миелина нарушается функция нейронов, у больного развиваются неврологические нарушения — он безвозвратно теряет все жизненные навыки, один за другим.
Диагноз Саше поставили в феврале 2023 года по результатам исследования ДНК в Медико-генетическом центре им. Н. П. Бочкова. Эту диагностику мальчику назначили врачи Национального центра эндокринологии, где Саша проходил лечение по другому диагнозу — первичная недостаточность коры надпочечников. И после генетического теста всё сошлось: при адренолейкодистрофии из-за нарушенного обмена веществ страдает и нейроэндокринная ткань надпочечников, и эти железы перестают вырабатывать гормоны кортикостероиды.
«Когда эндокринологи поставили Саше надпочечниковую недостаточность, мы в каком-то смысле выдохнули: болезнь наконец определена, лечение назначено. До тех пор сынок с двух лет мучился из-за приступов неукротимой рвоты и лихорадки, восемь раз за это время нас по скорой госпитализировали на капельницы — будто бы с острой кишечной инфекцией. Множество анализов, обследований, болезненная процедура ФГДС — а причину, по которой наш подвижный, улыбчивый мальчик вдруг становился вялым и покрывался испариной от температуры под сорок, врачи найти долгое время не могли. Сколько страха было, сколько слёз бессилия! В августе 2022 года Саша и вовсе в предкомовом состоянии оказался в реанимации. Плакать там нельзя — и ты стоишь беспомощно над своим ребёнком, смотришь на эти пищащие датчики и всем своим существом молишься, чтобы показатели пришли в норму. Когда причину нашли и назначили гормональную терапию, казалось, что весь этот ад наконец остался позади. Но тут пришёл генетический анализ — и мир для нас рухнул.»
В феврале 2023 года Саша, уже с новым диагнозом, прошёл обследование в Российской детской клинической больнице Москвы. Врач-генетик объяснила Сашиным родителям, что их ждёт впереди. Никто не может предсказать, когда и как адренолейкодистрофия начнёт прогрессировать: симптомы проявляются у всех по-разному. До тех пор ребёнку необходимо придерживаться низкожировой диеты и принимать масло Лоренцо для снижения уровня тех самых жирных кислот, а также регулярно проходить МРТ головного мозга с контрастом. Как только на снимках будут заметны малейшие изменения, начнётся необратимый процесс, и время будет ощущаться песком, ускользающим сквозь пальцы. Никакая терапия уже не поможет, единственный шанс для Саши — провести трансплантацию костного мозга. Но на это может просто не хватить времени.
«Мы, словно парализованные страхом, каждый день стали приглядываться к сыну: как он себя чувствует, как он двигается, как говорит, как реагирует на нас. Саша, видя моё беспокойство, сам часто подходил, обнимал меня и говорил, что очень нас любит и что у него всё хорошо. В конце июня мы прошли МРТ: всё чисто. Это было таким облегчением — мы как будто поверили, что всё обошлось. Лето прошло спокойно: мы много гуляли, начали заниматься с логопедом, учить английский язык, записались в художественную школу. На гормональной терапии Саша чувствовал себя хорошо. Но пришло время очередного МРТ.»
Октябрьское исследование в сравнении с июньским показало незначительную динамику. В этот раз родители отправили результаты исследования в РДКБ и для получения второго мнения — в израильскую клинику «Хадасса». Первым пришёл ответ из Иерусалима от доктора Ирины Зайдман, заведующей детским отделением трансплантации костного мозга. В своём заключении она указала, что лёгкие признаки нарушения белого вещества в теменно-затылочных областях соответствуют 2–3 баллам по определяющей степень тяжести поражения головного мозга шкале Loes. Родителям она сообщила, что по её опыту у них есть максимум два месяца на то, чтобы провести ТКМ.
Время в судьбе Саши решает всё. Если успеть с трансплантацией, ребёнок останется полностью сохранным: после ТКМ роль нефункционирующего белка будут выполнять клетки-макрофаги донорского костного мозга, и развитие болезни будет остановлено. Но вернуть вспять неврологические нарушения, появившиеся до пересадки, будет уже нельзя. Это — цена промедления. Если же затянуть слишком сильно — ТКМ мальчику будет уже противопоказана, борьба за жизнь будет проиграна.
В «Хадассе» Сашу ждут на трансплантацию в самое ближайшее время, по предварительному поиску в международном регистре для него уже найдены доноры. Из РДКБ тоже пришёл ответ: в конце февраля 2024 года Сашу ждут на плановую госпитализацию для прохождения терапевтического лечения при дегенеративных заболеваниях центральной нервной системы с тяжёлыми двигательными нарушениями. Глядя на Сашу сейчас — активного мальчишку, играющего в догонялки с ребятнёй на улице, гоняющего на велосипеде, лазающего по домашней шведской стенке, — родители мальчика отказываются видеть его прикованным к постели через несколько месяцев.
Стоимость спасительного лечения в израильской клинике стоит 22 466 400 рублей. Для семьи Молгачёвых это космические деньги — но жизнь ребёнка бесценна. Родители Саши умоляют вас о помощи ради будущего — полноценного будущего их сына.
Поможем Саше вместе!
сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

иначе или делать фотомонтаж. Из-за дискомфорта, связанного со внешностью, дочка не выходит из дома без плотного слоя тонального крема на лице».
Беременность мамы протекала спокойно, все анализы и УЗИ были в норме. Саша появилась на свет в срок и казалась абсолютно здоровой малышкой. Была лишь одна деталь, смутившая маму при первом взгляде на дочь: небольшой шрам под её крохотным носиком.
«Когда Сашу принесли в палату, я увидела, что у неё шрамик над губой и немного искривлена носовая перегородка. Врачи тогда сказали, что со временем всё исправится, поэтому мы не придали значения этому дефекту».
Саша росла и развивалась по возрасту, успешно проходила все плановые медосмотры. Вот только шрам над губой никуда не делся. Родители обращались за консультацией к специалистам по месту жительства, но медики словно не замечали проблемы. Лишь в 2018 году в Белгородской областной больнице девочке был поставлен диагноз: врождённая скрытая расщелина верхней губы слева.
При скрытой расщелине верхней губы наблюдается выраженное недоразвитие мышечного слоя без нарушения целостности костных структур, кожи и слизистой оболочки верхней губы. Сбоку от ямки над губой имеется рубцовая полоска кожи в виде бороздки, нарушено строение круговой мышцы рта. В спокойном состоянии дефект мало заметен и проявляется лишь во время улыбки или плача.
«Когда Саша была маленькая, она не обращала внимания на то, что у неё есть шрам и искривлён нос. Но со временем дочка начала стесняться, интересоваться, как это исправить. Когда родилась младшая дочь, Саша спросила: “А почему у Маши всё в порядке?”».
Мама начала искать специалистов, которые могли бы помочь дочери. Одна из коллег на работе рассказала ей об «Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области» и опытном хирурге Геннадии Васильевиче Гончакове, который уже много лет успешно оперирует детей с врождёнными расщелинами.
Собрав семейный совет, родители решились на оперативное лечение и обратились за консультацией к Геннадию Васильевичу. Врач отметил, что проблема девочки не только косметическая: у неё также нарушено носовое дыхание. Доктор внимательно изучил историю Саши и снимки, после чего предложил решение: одностороннюю реконструктивную хейлориносептопластику. Операция полностью устранит деформацию носа и губы, что позволит не только решить визуальные проблемы, но и восстановить нарушенные функции.
К сожалению, стоимость необходимого лечения оказалась слишком высока для семьи с двумя детьми: 257 300 рублей. С надеждой родители обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.
«С четырнадцати лет Саша мечтает об операции, а сейчас и подавно — считает каждый день до её проведения. Мы уверены, что дочка справится со всеми трудностями. Пожалуйста, помогите Саше!»
Поможем Саше вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

слёз было пролито! Я безумно боялась рожать, ведь сейчас малыш с нами, и всё хорошо — а что потом? До последнего не хотелось верить, что всё, что с нами происходит, — правда. Казалось, вот сейчас проведут очередное ЭхоКГ и скажут, что это была ошибка и ребёнок здоров! Но, к сожалению, этого не произошло», — делится Юлия, мама Захара.
Сразу после рождения Захара врачи перинатального центра подтвердили его диагноз: двуприточный единственный желудочек сердца.
«Мне показали сына всего на несколько секунд, после чего тут же забрали в реанимацию и, подключив к трубкам и капельницам для поддержания жизни, на реанимобиле увезли в кардиоцентр. Мир рухнул. Я лежала одна в реанимации, мимо проходили мамочки со своими новорождёнными детками, а в это время мой крошечный малыш с врачами и медсёстрами ехал на свою первую операцию. А я даже не могла быть с ним рядом…»
Так в первый день жизни Захар оказался на операционном столе. Малыш тяжело восстанавливался после сложного хирургического вмешательства, у него не было сил даже сосать бутылочку.
«Это был крайне сложный период! Захар был очень слаб, и нам тоже было непросто. Миллион вопросов: как брать сына на руки? как кормить? как давать таблетки? Казалось, что Захарка — один на весь мир с таким сердечком… До сих пор не понимаю, откуда в такие моменты появляются силы, чтобы взять себя в руки и сделать всё необходимое».
Шло время, Захар набирался сил, и через полтора месяца мама с малышом наконец-то смогли вернуться домой. Для проведения следующего этапа лечения мальчику необходимо было вырасти и набрать вес, а его родителям — научиться постоянно контролировать пульс и сатурацию ребёнка и не хуже врачей ориентироваться в огромном количестве назначенных ему препаратов.
Вторую операцию (процедуру Гленна) Захару провели в 1 год и 3 месяца. В ходе лечения врачи выявили у малыша выраженную митральную недостаточность и дополнительно в срочном порядке сделали пластику клапана.
«Операция длилась очень долго, почти 10 часов. Отдаёшь своего ребенка в руки врачей и ждёшь, понимая, что больше от тебя ничего не зависит. Что только не происходит в голове за это время! Оно кажется вечностью!»
После операции Захар более двух недель провёл в реанимации. Юлии разрешали приходить к сыну всего на 40 минут в день, всё остальное время он оставался под контролем оборудования и врачей.
«В такие моменты сердце матери разрывается на части. Твой ребёнок боится и плачет, а ты уходишь, так как есть правила! Захар был очень неспокойным и из реанимации и его перевели в палату совместного пребывания раньше положенного. Пришлось научиться справляться самой со всеми трубками, капельницами и баллонами».
Постепенно состояние Захара пришло в норму, и они с мамой вернулись домой, чтобы готовиться к заключительному этапу коррекции порока сердца — операции Фонтена.
«Осенью 2022 года на плановой консультации в Казани, мы узнали, что у Захара развивается повторная митральная недостаточность, что состояние нашего ребёнка стремительно ухудшается и у нас есть максимум полгода, чтобы спасти его жизнь. Операция требовалась срочно! Мы обратились во многие клиники России и мира. Многие нам отказали, другие — предлагали протезировать клапан, что сделало бы невозможным дальнейшее проведение завершающего этапа коррекции. Только немецкие врачи увидели возможность спасти Захара и избежать протезирования. Чтобы оплатить спасительное лечение, мы обратились в благотворительные фонды, и благодаря неравнодушным людям сыночка удалось спасти!»
Захара прооперировали в Немецком кардиологическом центре Берлина в феврале 2023 года. Повторное протезирование митрального клапана прошло успешно, мальчик быстро восстанавливался и всего через 5 дней его выписали.
«В Германии можно находится с ребёнком весь день, даже в реанимации. Это очень отражается на эмоциональном состоянии Захара, который и без этого настрадался за свои два с половиной года. После операции, очнувшись от наркоза, Захар был крайне возмущен трубками и капельницами, в которых он находился. Сынок всеми силами пытался от них избавиться. Мне и двум медсёстрам с трудом удавалось удерживать его. Тогда к нам вышел доктор и улыбаясь сказал: “Ваш сын очень сильный! Для вас это очень хорошо, а вот для нас — нет!”»
На сегодняшний день Захар уже полностью восстановился после операции. Мальчик чувствует себя лучше, но по-прежнему быстро устает. Уровень насыщения его крови кислородом держится на уровне 80%, что является крайней нижней границей нормы для его состояния. Низкий уровень сатурации плохо влияет на работу всех внутренних органов и мозга ребёнка и приводит к задержке его физического, интеллектуального и психоречевого развития.
«Захар очень активный ребенок в силу своих возможностей. Проснувшись, он сразу идёт умываться и завтракать, и уже стоит с любимой машиной, готовый выходить на прогулку. Его девиз: вижу цель — не вижу препятствий! Нас, родителей, очень радует эта черта его характера, ведь сдаваться нам точно нельзя. Захар не пройдёт мимо ни одной кошки, с удивлением рассматривает каждого жучка, любит слушать музыку и устраивать танцы со старшим братом. Но часто на фоне своего заболевание чувствует себя плохо: усиливается одышка, сынок становится очень вялым и всё время лежит. Даже играет лёжа! Захар пока не говорит, но мы занимаемся со специалистами, и они дают хорошие прогнозы. У сына есть все шансы догнать сверстников, как только его общее состояние улучшится!»
Откладывать проведение заключительного этапа коррекции порока сердца Захара нельзя. К сожалению, из-за перенесённых осложнений операция Фонтена сопряжена с большим риском для жизни мальчика. Родители решили обратиться за помощью к уже знакомым им немецким специалистам. Врачи Медицинского Центра Шарите в Берлине (частью которого теперь является Немецкий кардиологический центр) сообщили, что готовы принять Захара в самое ближайшее время, и стоимость такой операции составит 82 000 евро. Но так как на счету кардиоцентра у мальчика есть остаток средств, а часть расходов за его лечение готов взять на себя немецкий благотворительный фонд, — необходимо оплатить в клинику всего 23 000 евро, или 2 537 820 рублей по курсу Райффайзенбанка (107,34 + 3) рубля за 1 евро.
Собрать такую сумму в короткие сроки самостоятельно семья не в силах. Мама и папа Захара просят о помощи всех, кого тронула история их маленького героя.
«Конечно, как и любые родители, мы хотим самого лучшего для своих детей. Но главное, чтобы они были здоровы. Я мечтаю о том, чтобы все необходимые Захару операции были выполнены, чтобы его сердечко справилось и билось ещё долго-долго! Болезнь Захарки научила нас радоваться каждому прожитому дню, не огорчаться по пустякам и верить в чудо! Поэтому мы обращаемся к вам, в надежде на вашу поддержку.»
Поможем Захару вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

а сосудах головного мозга очень сложны и требуют от хирурга феноменальной точности: ошибиться в таком деле никак нельзя! Матвею повезло: доктор был найден! Более того: Матвея сразу же пригласили на лечение в Свердловскую областную клиническую больницу № 1, специалисты которой славятся своим успехом в проведении операций на сосудах головного мозга! Казалось бы, всё совпало, можно ехать! Однако возникла одна важная деталь, ставящая под угрозу всё запланированное лечение ребёнка: стоимость четырёх этапов операций, которые необходимы Матвею для избавления от страшного порока, оказалась соразмерна сложности проводимых операций: общая стоимость лечения Матвея составит 15 276 984 рублей! У родителей Матвея таких больших денег нет, поэтому для спасения сына они обратились за помощью к нам фонд. Волшебники, вы можете помочь! Да, сумма большая, но нет ничего невозможного: необходимые средства можно собрать общими усилиями! И ваше пожертвование будет очень важно, ведь от него напрямую зависит жизнь маленького Матвея!
Поможем Матвею вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

рисковать! Невусы необходимо удалить, но стоимость многоэтапного лечения очень высока. Нужна ваша помощь, волшебники!
Поможем Кате вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

зможные ушибы, ссадины и даже маленькие синячки могут нести в себе нешуточную угрозу!
Для того, чтобы Катя смогла расти и взрослеть без риска развития рака, невусы на теле девочки необходимо удалить. Но случай Кати очень сложный, и никто не справится с этой задачей лучше, чем Ольга Васильевна Филиппова из петербургской клиники «Медси», хирург, специализирующийся на удалении невусов самой разной сложности!
Учитывая все особенности Катиного случая, Ольга Васильевна спланировала для девочки пятнадцать оперативных этапов для удаления невусов на всех участках тела. После этих операций и Катя, и её близкие забудут об опасных пятнах как о страшном сне!
К сожалению, стоимость уникального лечения неподъёмна для Катиных родителей. Полное удаление невусов на теле малышки будет стоить 12 074 640 рублей. И это единственное спасение для девочки!
Волшебники, Катюше очень нужна ваша помощь! Без вас малышка не справится!
Поможем Кате вместе!
сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

р РКБ города Казани. Когда показатели пришли в норму, меня выписали домой».
Малыш появился на свет в срок, врачи поставили ему 7/8 баллов по шкале Апгар. Уже на четвёртые сутки счастливую маму вместе с сыном выписали из больницы с самыми благополучными прогнозами.
«Вся семья с нетерпением ждала Сашеньку домой. Старшие дети первые дни не отходили от крохи ни на шаг. Изучали его, знакомились, целовали и обнимали».
К сожалению, радость семьи длилась недолго. К двум месяцам родители начали замечать, что сын отстаёт в физическом развитии, и обратились к неврологу. Врач диагностировал перинатальное поражение центральной нервной системы и назначил лечение. Родители следовали всем рекомендациям, но улучшений не последовало.
В год медики присвоили Саше статус «ребёнка-инвалида» по диагнозу «ДЦП, спастический тетрапарез». Родные мальчика не были согласны с диагнозом, поскольку МРТ головного мозга не выявило отклонений. Они решили продолжить обследования.
По совету специалистов Саша сдал кровь на полное секвенирование генома, и анализ выявил генетическую мутацию. Повторный забор крови подтвердил опасения генетиков. По результатам обследований и общей клинической картине малышу был поставлен окончательный диагноз: расстройство психомоторного развития с непроизвольными движениями.
«Когда нашему младшему сыну поставили диагноз, мы с мужем испытали целый спектр эмоций: преобладали чувство вины, страха и безысходности, казалось, что это какая-то вселенская несправедливость. Постепенно пришло принятие болезни, и мы научились справляться со своими чувствами, чтобы наше состояние не отразилось на детях».
Сейчас Саша занимается Войта-терапией и ЛФК, ездит на реабилитации в РДКБ Казани и периодически проходит интенсивы в частных реацентрах. Регулярные тренировки улучшили состояние мальчика: он начал узнавать родных и близких, научился улыбаться, с удовольствием смотрит мультики и взаимодействует с братьями.
«На всех занятиях Сашенька всегда наблюдает за моей реакцией и ждёт поддержки. Он очень обаятельный, улыбчивый и жизнерадостный малыш».
К сожалению, в физическом развитии прогресс мальчика остаётся минимальным. Для восстановления ему требуется серьёзная мышечная нагрузка, обеспечить которую может только индивидуальная программа занятий в специализированном центре. Подходящий курс предлагает семье медицинский центр «Сакура». Однако его стоимость, 246 700 рублей, оказалась неподъёмна для многодетной семьи.
«Дорогие волшебники, мы просим вас о помощи. Пожалуйста, дайте возможность нашему любимому Сашеньке сделать ещё один шаг на пути к здоровому и беззаботному детству».
Поможем Саше вместе!
сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

с младшим братом и занимается бисероплетением! И всё это благодаря вам, волшебники!

ного диагноза, краниосиностоза, который поставили Есении незадолго после рождения.
«Когда Есения появилась на свет, её сразу же забрали в реанимацию, даже мне не показали. Врачи сказали лишь одну фразу: „У вашей девочки аномалия развития“. Наша встреча с доченькой состоялась только спустя несколько часов. В глаза сразу же бросилась её необычная форма головы: сильно выступающий широкий лоб и отсутствие надбровных дуг. Я очень испугалась, потому что понятия не имела, что с моим ребёнком не так».
Врачи в роддоме заподозрили у Есении генетическое нарушение, поэтому после выписки рекомендовали маме показать девочку специалистам. В один месяц родители попали на приём к неврологу в детской поликлинике. Внимательно осмотрев малышку, врач установил причину деформации формы головы — краниосиностоз.
Данная патология представляет собой преждевременное сращивание одного или нескольких швов на черепе. В норме у здорового ребёнка кости черепа соединяются только к двум годам. До этого времени их скрепляет между собой мягкая соединительная ткань, образуя роднички. Это необходимо для того, чтобы во время родов голова ребёнка могла уменьшиться и благополучно пройти через родовые пути мамы. Такая особенность строения черепа также позволяет ему увеличиваться в размерах пропорционально росту головного мозга. Если кости срастаются раньше времени, мозг оказывается заперт в черепной коробке — ему просто некуда расти. Это приводит к деформации черепа и многочисленным неврологическим нарушениям.
«Мы были у нескольких специалистов, которые подтвердили диагноз дочки. Наш нейрохирург порекомендовал обратиться к врачам в Москве — там больше опыта в лечении подобных патологий. В интернете я нашла Морозовскую ДГКБ и узнала про Игоря Семёновича Глязера. Я обратилась к нему с просьбой о помощи».
Игорь Семёнович Глязер — опытный черепно-лицевой хирург, который уже много лет проводит лечение любых видов краниосиностозов. У Есении бикоронарный синостоз. Это означает, что коронарные швы, соединяющие лобные и теменные кости черепа, заросли с двух сторон. Из-за этого голова ребёнка, по типу брахицефалии, приобрела неправильную форму: плоский затылок и сильно выступающий лоб. Опытный хирург готов помочь Есении, но исправить патологию можно только хирургическим путём.
Во время операции врач распилит череп на фрагменты и как бы заново его «перестроит»: он расположит фрагменты таким образом, чтобы придать черепу анатомически правильную форму. Затем кости жёстко скрепят между собой титановыми пластинами, что позволит фрагментам черепа срастись в новом положении. Спустя два-три месяца пластины удалят, чтобы не сдерживать нормальный рост черепа, и здоровью Есении больше ничего не будет угрожать.
Сама реконструктивная краниопластика для девочки бесплатна: операция покрывается за счёт бюджетных средств. Но специальные титановые пластины, необходимые для фиксации костей черепа, в программу ОМС не входят. Родителям необходимо приобрести их самостоятельно. Стоимость материалов, 575 090 рублей, для семьи неподъёмна. Семья Есении обращается с мольбой о помощи к добрым людям.
«Сейчас Есения развивается в срок. Кроме видимой деформации черепа у неё пока нет других проявлений диагноза. Но страх, в котором мы живём, не оставляет нас ни на минуту. Без операции мозг просто не сможет нормально расти и развиваться. У нашей малышки повысится внутричерепное давление, появятся страшные головные боли, проблемы со слухом, зрением и ещё куча других страшных симптомов, о которых даже думать страшно. Нам важно не упустить драгоценное время и сделать операцию как можно скорее! Уважаемые благотворители, наша семья просит вас помочь Есении стать здоровым и полноценным ребёнком».
Поможем Есении вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

льного скрининга, потового теста и молекулярно-генетического исследования. Сомнений не оставалось — у мальчика муковисцидоз. Так началась борьба матери за здоровье и жизнь сына.
Данная патология характеризуется нарушением в работе желёз наружной секреции и влечёт за собой системное поражение органов, в первую очередь тех, которые вырабатывают слизь: лёгких, поджелудочной железы, печени и кишечника. Выделяемый ими секрет становится густым, образует скопления и практически не выводится из организма самостоятельно. Ребёнку становится тяжело дышать, пища в организме не усваивается без приёма многочисленных ферментов, а бронхит и пневмония принимают хроническую форму. Организм ребёнка становится легко подвержен инфицированию, всё это приводит к лёгочной и сердечной недостаточности.
Заболевание Марка неизлечимо, в его силах только сдерживать симптомы: регулярно принимать антибиотики, ежедневно разжижать мокроту муколитиками, принимать ферменты перед каждым приёмом пищи.
«Марк часто болеет, поэтому мы постоянно госпитализируемся в отделение пульмонологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей (НЦЗД), врачи нас знают с шести лет. Во время одной из последних госпитализаций сыну назначили процедуры с виброжилетом. Это дало удивительный эффект! Вязкая, густая мокрота смягчалась, выводилась во время кашля и Марку становилось гораздо легче дышать», — делится Нонэ, мама Марка. Врачи настоятельно рекомендовали продолжить занятия с дренажным виброжилетом дома, ведь при его регулярном использовании состояние мальчика значительно улучшается. Однако дорогостоящая пневмовибрационная система с жилетом не по карману матери-одиночке из небольшого посёлка, её стоимость — 1 250 000 рублей.
«Наша маленькая семья не может оплатить жизненно необходимый аппарат. Часть необходимых для больных муковисцидозом лекарств можно получить от государства, но виброжилет в этот список не входит. Мы умоляем, помогите Марку дышать полной грудью!»
Поможем Марку вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

Поможем Матвею вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

ерёжа появился на свет раньше срока. У него произошло внутрижелудочковое кровоизлияние из-за гипоксии.
«Бригаду реанимации вызвали из ближайшего города, так как в нашей районной больнице не было аппаратов ИВЛ и необходимого оборудования… Реаниматологи приехали спустя полтора часа после рождения сыночка. До этого времени Серёжа не мог сам дышать, у него нарастала дыхательная недостаточность».
Аппарат ИВЛ поддерживал дыхание крохи почти две недели. После того, как малыш смог дышать самостоятельно, его перевели на выхаживание в отделение патологии новорождённых. Серёжа изо всех сил боролся за жизнь, и вскоре его выписали из больницы под амбулаторное наблюдение.
Родители быстро заметили, что сын отстаёт от сверстников в развитии, однако врачи списывали задержку на недоношенность. К сожалению, со временем ситуация ухудшилась: у Серёжи начались судорожные приступы. В год мальчику диагностировали сразу два тяжёлых недуга: детский церебральный паралич и структурную эпилепсию.
«С того момента у меня будто земля из-под ног ушла, но времени расстраиваться и плакать не было. Нужно было взять всё в свои руки и действовать».
Сейчас Серёжа регулярно наблюдается у невролога-эпилептолога и травматолога-ортопеда, получает противосудорожную терапию, занимается ЛФК и Войта-терапией. На фоне проводимого лечения врачи отмечают положительную динамику: у мальчика значительно снизился тонус в мышцах и увеличился объём движений.
Для закрепления результатов и приобретения новых навыков Серёже показано проходить комплексные реабилитации несколько раз в год. Томский реацентр «Шаг вперёд» предложил семье мальчика подходящую программу занятий с учётом индивидуальных особенностей Серёжи, однако стоимость необходимого лечения оказалась слишком велика для семьи. С надеждой родители обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.
Поможем Серёже вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

и… Матвей уже пережил две операции на сосудах головного мозга, но лечение необходимо продолжить. К сожалению, стоит оно огромных денег! Пожалуйста, волшебники, спасите Матвею жизнь! Важен каждый рубль!
Поможем Матвею вместе! сделайте пожертвование любым удобным способом по ссылке отправьте СМС на номер 9112 с любой суммой (например: 300)

тся! Спасибо!

ания и сервис бесплатной доставки «ВкусВилл»! «ВкусВилл» отправил на лечение Тимофея 378 000 рублей!
Спасибо вам, наши волшебные друзья! Вместе вы подарили Тиме будущее! ️

ерация первого этапа прошла успешно. Агата хорошо себя чувствует.
Тео Масленникову проводят подкачки экспандеров
После первой недели у малыша начался зуд, из-за которого он по ночам был очень беспокойным. Сейчас врачи изменили тип повязок, и Тео стало полегче. До основной операции первого этапа осталось совсем немного!
Влад Шуруха проходит лечение в клинике ранней реабилитации
Врачи, реабилитологи и родители мальчика делают всё, что в их силах, чтобы помочь ему восстановить то, что отняла болезнь. Сейчас основная проблема Владика — спастика. Из-за неё ему тяжело даётся любая физическая активность.
Артуру Камалутдинову установили экспандер
Всё прошло хорошо. Сейчас Артур регулярно ходит на перевязки и подкачки и готовится к пластической операции.
Даня Поляновский возвращается домой
Последние анализы мальчика показали 100% химеризм в нужных клетках. Дане отменили приём всех лекарств и выписали из клиники на месяц раньше запланированного срока.
Вите Шугаеву провели пластическую операцию
Мальчик закончил второй этап лечения в клинике “Медси” 20-го октября. Витя чувствует себя хорошо и сейчас восстанавливается после операции.
Петя Мартемьянов прошёл контрольное обследование в Цюрихе
Хирург довольна результатами лечения мальчика. Благодаря тому, что внутрь черепа Пети ввели сосуды извне, его организм смог образовать новые в тех местах, где мозгу не хватало кровообращения из-за сужения артерий. Это прекрасные новости!
После операции Андрея Носова прошло полгода
Сразу после вмешательства мальчик 2 месяца провёл в гипсах, а затем начал реабилитацию, которую проходит до сих пор. Но самое важное — сейчас Андрей может самостоятельно вставать и ходить на небольшие расстояния! Это победа!